
“他去哪里了,怎么不在了?”不明真相的小朋友天真地问着。
看着伊伊小朋友稚嫩的脸庞,彩虹姐姐一时也不知该如何把真相告诉小朋友,只好说:“他回家吃中药去了”,“他回家上学去了”。
但在我们心里,这个「善意的谎言」怎么也配不上那个与病魔战斗到最后一刻的「小勇士」。
同时,这也让我们不断想起,每当有患儿离世,彩虹姐姐总会面对被家长删微信、断绝联系的窘迫,甚至在医院科室内部也不敢再提及「死亡、离世」这样的词汇。
每当这个时候,我们都想做些什么。那不如就借此刻,在病房里与小朋友们开展一场真正意义上的「生命教育」活动吧!
那该如何与被家长“保护得很好”的小朋友们谈论「死亡」呢?这对社工姐姐来说也是一件有挑战的事。
因为在此之前,我们从未想过要在一个生机勃勃的季节,与正在努力的孩子们认真地谈论「死亡」。


前期的活动,耗费了我们很多的心力,毕竟这是「第一次正式」与患儿聊死亡。
在连疾病名称都不能被告诉患儿的科室里,「死亡」在所有人心中都是被忌讳的、介意的、避而不谈的。更何况我们去面对的是,与他们同期治疗刚刚去世的伙伴。
如何去介入?
家长们的接受度有多少?
孩子们的承受力有多少?
如何跟进评估患儿参与活动后的哀伤反应?
……
直面焦虑和压力,也让我们在确认开展生命教育活动时,就不断搜索各种资料,希望能够在其他前辈的经验下,「找到一条有迹可循的路去模仿」。
但是我们发现这很难,针对「儿童死亡教育」的探讨在不同文化下都有各自的特色和不同的公众接受度,好像并没有直接的参考;
压力重重下,只好「硬着头皮」自己干。于是,我们了解了很多关于儿童生命教育的绘本,确认不同绘本使用的不同阶段,最终选择用《蜉蝣的一生》让孩子去感受生命的意义。

活动开始前,在进行第一轮家长与患儿邀请时,不能说四处碰壁,无从下手确实最真实的感受」。
从基本不管孩子的家长到谨慎到连进门都要当面消毒的家长,都没有得到很好的回应和支持,以至于让我们不得不把活动时间一推再推。
想等睡觉的孩子睡醒后可以参加,也想等一些本就不会参与的人,奇迹般地出现参与,可惜这都是幻想。
不过很感动的是,那天的伊伊小朋友像彩虹姐姐的「勇气精灵一样」,寸步不离地带着我们穿梭在病房,一次次地帮我们推开病房的门,「逼得」我们不得不去做。
而她,也不过是一个听到「死亡」后,会感到「伤心与心烦意乱」的10岁小女孩。
终于,除了小朋友外,我们还邀请到正在入驻「心憩小屋病房」的含含妈妈,她愿意离开病房去彩虹儿童活动空间参与这个活动。
欣喜之余,也有点担心,毕竟这个患白血病的小男孩已经半年多没下过床了,我们担心她离开房间后,含含小朋友没人照顾。
灵机一动,人少我们就可以带着大家在彩虹搭建的「心憩小屋病房」开展活动。
起初含含妈妈有点犹豫,她担心含含小朋友能不能接受关于「死亡」话题的内容,也担心他是否能坚持参加完这个活动。
多番思考,含含妈妈也愿意让含含参与到这次活动中。


生命教育的活动,终于在我们的一番努力下开始了,尽管只有2名小朋友和1名家长。
活动中,我们先带领大家一起阅读了《蜉蝣的一生》。在这个故事里,小蜉蝣的生命只有一天,但这一天可以过得「无比精彩」。
它一会化身成印第安人和两兄弟玩西部牛仔的游戏,一会化身马戏团里的空中飞人,体验飞跃的刺激。当夕阳西下时,小蜉蝣最终在闭目静卧的画面中谢幕。
“它去世啦!”
当绘本翻到蜉蝣闭目静卧的页面时,小朋友们清脆的声音打破病房里宁静的氛围。
这个直白没有任何修饰的答案让我们也非常震惊——含含指着插画说:“它的眼睛闭起来了”,伊伊观察到:“它四肢都不动了”。
他们的回答让我们觉得,他们比想象中的更勇敢。但我们也观察到小朋友的情绪有明显的变化,他们其实知道死亡,但他们也知道在一般情况下大家是「忌讳谈论死亡」。
在绘本里,蜉蝣的生命只有一天,但这一天很精彩。我们也借用这个故事,向小朋友们提出问题,“如果你只能活一天,你要做什么呢?”
一天是什么?
小朋友们好像没有太多的时间概念。
但他们也表达了自己的心声,如果只有一天,他们要去水上乐园痛快玩一天,去游乐场把所有的项目都玩一遍。
“一天后”,我们也告诉小朋友们同病房离世小朋友的真相:这个小朋友身体停止工作了,但是我们会一直记得「他」。
在讲述真相后,我们也借助艺术疗愈的形式让他们去表达自己的情绪。
在创作中,我们能感受到小朋友的心情,心烦意乱、伤心。因此在大家创作完成后带领大家看见自己的情绪。
在这个过程中小朋友伊伊说:知道真相后很难过,说不出为什么。
含含妈妈也分享了她的感受,她希望每个孩子能拥有强大的生命力,从一棵小树成为参天大树。

在大家勇敢表达自己的真实感受后,我们带领大家整理了自己的心情,去直面内心的恐慌。
我们邀请孩子们用自己的方式装扮「记忆星星墙」,寄托对「离世的星星」说不出口的思念。
小朋友们写下的内容也让我们很感动,很久没有写过字的含含小朋友,认真地写下:「很开心见到你」。
「离世的星星」在治疗的过程中,嘴巴出现了溃烂的情况,“希望你可以多说话”这是伊伊小朋友对「他」最真挚的祝福。

彩虹姐姐则是把爱心贴纸贴在了胸口,她说“这里离心脏最近”。
其实他们和「离世的星星」只在病房相遇过一次,但他们还记得这个朋友,还想和「他」一起玩,这让我们感觉小朋友们的情感虽然简单却也热烈。
也让我们不禁想起电影《寻梦环游记》里那句台词:“真正的死亡是世界上再没有一个人记得你。”
生命虽然消逝但仍然会有人记得「他」。
这些瞬间,也让我们更加能理解,为什么总说:“医疗是科学,疗愈是艺术”。
而这次活动,也没有我们想象中的那么沉重,我们会牢牢地记住这个春日的午后,和病房的孩子和家长一起探讨死亡,却不是为了终结。
所以在最后,我们和小朋友们一起种了花,在这个春日种下了希望。

推动「儿童安宁疗护」的这个过程也让我们想到,去年4月份,彩虹姐姐还在科室与主任解释我们能做什么,到今年,彩虹已完全无违和地融入科室。
去年一年的努力,我们让大家看到了「医务社工的重要性和专业性」,那同样的努力下,一年多的探索,也一定会换来所有人对「儿童安宁疗护」理念的认同和态度的转变。
所以我们更愿意把这次活动理解为:慢慢改变生命的重量。
因为我们认为,生命的重量不是突然降临的,是当星星提前坠落时,有人记得他划亮夜空时的轨迹;是在医院病房的痛苦时光里,那些仍努力发芽的:“很开心遇见你”。

直至目前,活动中甚至现实中,我们或许都无法坦然说出「死亡」这个词。
但看到孩子们非常期待地、开心快乐地给种子浇水时,那一刻,我们似乎触摸到了某种沉甸甸的东西——那是所有提前道别却依然生长的记得、是让小小生命承受所有告别的沉重。
🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑:RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

我们在这里共同努力,
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」
有爱的家。
祝好:)善良的你
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